Entretien avec Nelly Sabot-Patracone, du blog Les recettes d'Hugo

Entretien avec Nelly Sabot-Patracone, du blog Les recettes d'Hugo

Nelly, auteure du blog "Les recettes d'Hugo", partage le quotidien de sa famille dont le fils, Hugo est poly-allergique. Depuis plus de 7 ans, elle propose des recettes faciles et savoureuses et épluche l'actualité du monde des allergies auprès d'un public engagé.

 

1. Vous êtes passionnée par l'alimentation. Cela a-t-il toujours été le cas ?

J’ai grandi dans une famille où le moment des repas est synonyme de partage, autour de bons petits plats, cuisinés avec amour et des ingrédients de qualité.

Ma maman a pris conscience très tôt de l’influence de notre alimentation sur notre santé. Il y a 30 ans, je connaissais déjà la différence entre l’agriculture bio et l’agriculture conventionnelle, même si la première était encore peu développée.

Je n’ai pas le souvenir d’avoir souvent mangé des boîtes ou des plats préparés quand j’étais enfant. Par contre je me rappelle de la purée maison, des poêlées de mousserons, des soupes de légumes du jardin, du sorbet au citron maison et de bien d’autres choses délicieuses encore !

 

2. Comment êtes vous “tombé-e” dans l’univers des allergies ?

À la naissance d’Hugo que nous avons été rapidement confrontés mon mari et moi, à la réalité des allergies, sans le savoir, puisqu’elles n’avaient pas encore été diagnostiquées. 

A la maternité, il se tordait de douleur après avoir tété et pleurait sans discontinuer dès qu’il était
couché. Il régurgitait beaucoup également, mais on nous a expliqué que c’était normal, que son tube digestif n’était peut-être pas mature… un an plus tard il souffrait toujours de reflux gastro-oesophagien (RGO) et les rejets avaient évolué en vomissements. Au bout de 8 mois de souffrance un traitement spécifique lui a été prescrit pendant des mois (contenant d’ailleurs du lactose…).

À un mois, une première plaque d’eczéma apparaissait sur son visage, à deux mois il ressemblait à une pizza brûlée avec deux yeux en guise d’olives. Le grand professeur dermatologue que nous avons consulté s’est contenté de prescrire une crème à la cortisone…

Hugo dormait très peu à cause de son RGO et des maux de ventre incessants. Des bronchiolites à répétition lui ont valu des traitements antibiotiques en masse pendant plus d’un an et plusieurs stages aux urgences.

C’est au bout de ce parcours chaotique, long de 13 mois où nous avons cumulé les consultations médicales (56 en un an !), les séances de magnétisme et autres méthodes miracles, que le diagnostic est tombé.

Pendant un repas, Hugo à vomi, puis s’est mis à gonfler du visage de façon spectaculaire et à respirer très mal. Nous avons alors foncé aux urgences !

Le médecin qui l’a pris en charge nous a parlé d’allergie alimentaire, sans plus de précisions. Nous n’avons obtenu un rendez-vous au service d’allergologie que trois mois plus tard. Trois mois d’angoisse durant lesquels nous ne savions pas ce qui avait causé cet œdème, tout en redoutant une récidive.

Lors de ce rendez-vous tant attendu, plusieurs allergies alimentaires sévères ont été diagnostiquées (dont laits animaux, œufs, gluten et moutarde) et le médecin nous a annoncé qu’elles pouvaient être fatales à Hugo.

À ce moment-là, le ciel nous est tombé sur la tête et l’improvisation et l’insouciance ont instantanément disparu de notre vie ! Nous avons réalisé que nous étions ignorants sur ce sujet et que le moindre faux-pas pouvait coûter la vie à Hugo…

3. Comment se sont passés les premiers pas dans le monde des allergies ?

Nos premiers pas dans le monde des allergies ont été hésitants et tremblants (de peur), cela dit, il nous a fallu faire face et nous adapter.

Avec cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de la tête d’Hugo, nous avons rapidement pris conscience que nous n’avions pas droit à l’erreur. Hugo a compris très tôt lui aussi que ses allergies étaient sérieuses et cela l’a fait grandir très vite.

L’annonce du diagnostic d’allergies sévères potentiellement mortelles a été un soulagement d’un côté, car nous pouvions désormais mettre des mots sur les maux d’Hugo. D’un autre côté nous l’avons vécue comme un véritable cataclysme ! Nous étions anéantis en sortant de l’hôpital, avec une prescription de stylos auto-injecteurs d’adrénaline à la main !

L’insouciance et l’improvisation ont complètement disparu de notre vie ce jour-là et l’impact sur notre quotidien a été aussi bien d’ordre pratique que professionnel et social.

Dès notre retour de l’hôpital, nous avons décidé de faire du tri dans notre placard et notre frigo, avec la ferme intention de nous débarrasser de tout ce qui contenait les allergènes désignés comme dangereux pour Hugo : gluten, lait animal, œuf, moutarde, sarrasin, oignon, poireau, persil…

Devant le vide presque complet, nous nous sommes sentis complètement désorientés. J’ai donc commencé à rechercher toutes les informations possibles et imaginables sur le sujet, pour éviter de faire des erreurs et élaborer des solutions sur-mesure.

  

4. Qu'est-ce qui vous a aidée à sortir la tête de l'eau ?

Ce qui nous a aidés à surmonter les premiers obstacles, c’est le soutien de nos proches, en particulier de mes parents, qui ont toujours été là lorsque nous avions besoin d’eux.

Ensuite, côté cuisine, j’ai décidé de ne pas me focaliser sur tout ce qui était interdit et dangereux mais plutôt sur tout ce qu’il était possible de consommer.

Pour éviter les accidents, j’ai appris très vite à déchiffrer les compositions alimentaires (à l’époque la tâche était encore plus difficile qu’aujourd’hui car la réglementation INCO et la mention obligatoire des 14 allergènes majeurs dans les produits alimentaires n’existait pas).

J’ai aussi fait la liste de tous les aliments auxquels je pensais, pour en faire des échantillons à tester lors des rdv de contrôle chez l’allergologue.

Une fois ces aliments validés par le médecin, je les testais en cuisine en essayant de trouver les bonnes combinaisons pour remplacer le lait, le blé ou les œufs…

J’ai aussi adopté une autre façon de voir les choses : je me suis dit qu’après tout, le pain et le fromage étaient des aliments typiques français, mais que dans bien d’autres pays, les personnes s’en passaient facilement. Si eux en étaient capables, nous aussi !

Ce qui m’a aidée également, et m’aide encore aujourd’hui, c’est de communiquer, de partager tout ce que je sais avec d’autres personnes, de leur tendre la main qui m’a tant manquée il y a 12 ans. Les recettes d’Hugo reçoit entre 1500 et 2300 visites par mois et je n’ai plus le sentiment d’être seule au monde !

Au fil du temps, nous avons adopté une philosophie de vie, qui nous permet de garder le moral : nous évitons de penser à ce que notre vie aurait pu être sans ces fichues allergies et nous nous concentrons sur le chemin parcouru et sur la chance que nous avons d’être parents. Mon mari, Hugo et moi essayons d’apprécier tous les petits bonheurs simples du quotidien.

Je dis souvent à Hugo qu’il ne peut pas manger tout ce qu’il veut, que les contraintes sont là mais qu’il a deux jambes, deux yeux et la parole pour découvrir le monde… et que c’est déjà une grande chance !

Cela dit la vie avec les allergies est faite de hauts et de bas et encore aujourd’hui il m’arrive d’être complètement découragée, de me sentir impuissante.

Le système immunitaire d’Hugo est tellement sollicité par les allergies que cela le fragilise. Il est souvent malade et cela le prive d’école et d’activités diverses.

  

5. Aujourd'hui, comment se passe votre quotidien avec Hugo ?

Aujourd’hui, les difficultés rencontrées au début en cuisine sont un mauvais souvenir… même si certains aliments me manquent.

Je suis toujours à l’affût de nouveautés pour varier les plaisirs. L’improvisation et l’insouciance n’ont toujours aucune place dans notre quotidien, mais nous en avons pris l’habitude, même si cela nous pèse certains jours et que nous aimerions lâcher-prise. La peur du faux-pas est toujours là, ce qui nous pousse à ne jamais baisser la garde, malgré le fait que nous ayons pris de l’assurance.

Nous sommes devenus des champions du décryptage d’étiquettes et de l’adaptation. Aujourd’hui la plus grosse difficulté pour nous est d’ordre social et notre quotidien s’apparente à un combat…

Les allergies sont encore méconnues de la population et les à priori ont la vie dure ! L’image qu’elles renvoient est un nez qui coule et des yeux qui pleurent, pas un œdème de Quincke et encore moins un choc anaphylactique.

Les allergiques et intolérants sont souvent mis dans le même panier que les vegans et d’autres personnes qui font des choix alimentaires et leurs besoins sont mal perçus.

6. Un message à faire passer aux personnes allergiques ? Des conseils en particulier ?

Le premier conseil que je donne aux personnes, est de ne pas se focaliser sur le verre à moitié vide, mais sur le verre à moitié plein. Dans la mesure où les allergies ne se voient pas, il n’est pas toujours évident de les faire comprendre aux autres. Il est donc très important de communiquer, pour informer l’entourage direct, mais aussi pour se sentir moins isolé(e).

Si dans notre entourage des personnes nous tournent le dos et nous déçoivent, il faut essayer de ne pas s’arrêter sur elles, mais de se concentrer sur celles qui sont toujours là, dans les bons comme dans les mauvais moments. L’un des avantages des allergies (oui il y en a tout de même !) c’est qu’elles nous amènent à faire de belles rencontres et de créer des amitiés fortes.

Malgré les limites imposées par les allergies, il faut saisir chaque instant et le vivre à fond. Elles ne doivent pas nous empêcher de réaliser nos projets et d’être heureux !

Chaque obstacle surmonté nous rend plus forts et si nous n’avons pas choisi les allergies, nous pouvons les affronter plutôt que de les subir.


Un grand merci à Nelly pour faire partie de la communauté des Smartfoodies. 

Retrouvez son blog ici : Les recettes d'Hugo
Nelly a également créé une pétition pour améliorer la sécurité et la prise en charge des personnes souffrant d'allergies sévères et de leur quotidien. Vous pouvez ajouter votre voix ici.

Interview réalisée par Charlotte D.  

Charlotte est une passionnée de cuisine végétale : végane, jeune maman, elle aime inventer de nouvelles recettes en incluant des ingrédients étranges et les tester sur sa petite famille et ses amis. Son dada : réinventer une recette classique en la boostant nutrionnellement parlant.

C'est aussi une grande gourmande : elle met un point d'honneur à toujours lier santé et gourmandise. Elle rêve d'un monde où les femmes et les hommes ne culpabiliseraient plus d'aimer manger.

Enfin, Charlotte prend la cause environnementale très au sérieux et est toujours à l'affut de nouvelles adresses de producteurs engagés.



Publié le 16/03/2018 pour Cristina Manzoni Reportages Conseils... 1 754

1 Commentaire

  • Valérie PAUL

    Valérie PAUL 21/03/2018 Répondre

    On se reconnait tellement dans votre parcours, dans la souffrance de notre enfant .... dans les mois voir les années à ne pas savoir pourquoi tant de souffrance et encore maintenant on pense ne pas avoir découvert toutes les allergies, très beau témoignage, Merci !!

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